Ocena jakości życia rodziców dzieci chorych na wrodzoną łamliwość kości
Journal Title: Advances in Clinical and Experimental Medicine - Year 2012, Vol 21, Issue 1
Abstract
[b]Cel pracy. [/b]Obiektywna ocena jakości życia rodziców dzieci chorych na wrodzoną łamliwość kości (osteogenesis imperfecta – OI) oraz jej uwarunkowań. [b]Materiał i metody.[/b] Zanalizowano odpowiedzi 25 rodziców zawierające dane demograficzne, informacje o statusie socjoekonomicznym, jakości życia respondentów oraz rodzaju pomocy, z jakiej korzystają. Aby ocenić wpływ choroby dziecka na jakość życia rodziców, rodziny podzielono na dwie grupy w zależności od ciężkości przebiegu OI: grupa M – łagodny (typ I, IV OI), grupa S – ciężki (typ III OI). Cel realizowano za pomocą kwestionariusza oceny jakości życia WHOQOL-BREF oraz mierników statusu rodzin: stopień wykształcenia wg International Standard Classification of Education (ISCED), subiektywnej oceny zamożności rodziny (Perceived Family Wealth – PFW), zasobów materialnych rodziny (Family Affluence Scale – FAS). [b]Wyniki.[/b] Globalną ocenę jakości życia (Quality of Life – QL) 56% ankietowanych określiło jako dobrą, 8% – złą. Podobnie kształtowała się percepcja ogólnego stanu zdrowia. Oceniane w kwestionariuszu WHOQOL-BREF dziedziny życia uzyskały następujące wartości średnie w skali od 4–20 pkt.: fizyczna – 12,2 ± 1,2, psychologiczna – 15,04 ± 2,2, środowiskowa – 13,32 ± 2, dziedzina relacji społecznych – 14,28 ± 1,5. W grupie S dziedzina środowiskowa była istotnie statystycznie gorzej oceniana niż w grupie M, mimo iż ta grupa rodzin otrzymywała większe wsparcie ze strony instytucji pomocowych. Wskaźniki statusu socjoekonomicznego nie wpływały na globalną ocenę jakości życia ankietowanych. [b]Wnioski.[/b] W badanej grupie rodzin przebieg choroby dziecka nie wpływał na globalną ocenę jakości życia czy zdrowia ankietowanych, a także na jakość ich życia w aspekcie stanu fizycznego, psychologicznego i relacji społecznych. Rodzice dzieci z ciężkim przebiegiem OI gorzej niż rodzice dzieci z łagodnym typem choroby ocenili dziedzinę życia związaną ze środowiskiem, w jakim żyją. Globalna ocena jakości życia respondentów nie zależała od statusu socjoekonomicznego rodzin, a także od pomocy, z jakiej korzystają w opiece nad chorym dzieckiem.
Authors and Affiliations
Anna Szczepaniak-Kubat, Olga Kurnatowska, Elżbieta Jakubowska-Pietkiewicz, Danuta Chlebna-Sokół
Keywords
Related Articles
- EP ID EP108728
- DOI -
- Views 120
- Downloads 0
Estimation of Patient Knowledge on Rheumatoid Arthritis in the Range of Their Own Disease – Preliminary Study
Background. Knowledge is an essential element of treatment which allows patients to take care of themselves, to undertake every day activities and to make decisions essential from the point of view of health. A patient s...
Obrazowanie w chorobie zwyrodnieniowej kręgosłupa – obecny stan wiedzy
Autorzy przedstawiają obecne poglądy na temat obrazowania choroby zwyrodnieniowej kręgosłupa (ch.zw.kr.), która jest jedną z najczęstszych schorzeń u ludzi. W pierwszej części pracy omówiono najważniejsze definicje oraz...
Design, Optimization and Evaluation of a Polymerase Chain Reaction for Detection of Borrelia spp.
<strong>Background</strong>. Lyme borreliosis and relapsing fever are important zoonotic diseases worldwide and the improvement of diagnostic strategies is a prioritized task considering the morbidity of these diseases i...
Ocena działania dużych dawek erytropoetyny beta na wczesną endotoksemię na modelu szczurzym
[b]Streszczenie[/b] [b]Wprowadzenie[/b]. Endotoksyny mogą powodować poważne uszkodzenia narządow i zgon, wywołując wydzielanie cytokin prozapalnych, takich jak TNF-a, IL-6 i IL-1b, w zakażeniach bakteryjnych. [b]Cel p...
The Biological Role of Carnosine and Its Possible Applications in Medicine
The article reviews current literature on the biological role of carnosine, its properties and use as a supplement in periods of intense physical activity. Studies carried out on laboratory animals and humans have shown...