Pielęgnowanie i rehabilitacja pacjenta z miopatią miotubularną na podstawie studium przypadku
Journal Title: Pielęgniarstwo XXI wieku - Year 2014, Vol 13, Issue 1
Abstract
Wprowadzenie. Miopatia miotubularna jest chorobą genetyczną, powodującą osłabienie i zanik mięśni co całkowicie upośledza funkcjonowanie organizmu z zaburzeniem funkcji układu oddechowego włącznie. Chorzy wymagają całkowitej opieki ze strony rodziny, gdyż sami nie są w stanie samodzielnie egzystować. Dzięki programowi długoterminowej opieki domowej nad dziećmi z przewlekłą niewydolnością oddechową, rodziny korzystając z fachowej wykwalifikowanej pomocy medycznej i odpowiedniego sprzętu, mogą w miarę normalnie funkcjonować przenosząc cały proces leczenia do swoich domów. Dzięki temu dzieci mogą przebywać w domu, wśród najbliższych, gdzie nie towarzyszy im ciągły lek, niepokój i szpitalny strach. Natomiast rodzice mogą w miarę możliwości poukładać swoje sprawy. Najważniejsze jest by zapewnić jak najlepszy komfort fizyczny i psychiczny rodzinie, w tym poczucie bezpieczeństwa. Cel pracy. Celem pracy było poznanie i objęcie zindywidualizowanym procesem pielęgnowania dziecka z choroba genetyczną, którą jest miopatia miotubularna z respiratoterapią domową i ograniczoną sprawnością ruchową w warunkach domowych. Materiał i metoda. W pracy zastosowano metodę indywidualnego przypadku. Jako narzędzia badawcze wykorzystano: wywiad, obserwację, analizę dokumentacji, dokonano pomiarów: akcja serca, saturacja , ciśnienie krwi. Wnioski. Dziecko z chorobą genetyczną mięśni, z niewydolnością oddechową, całkowicie zależne od opiekunów. Wymaga zaspokojenia potrzeb w każdej sferze życia fizycznego i psychicznego. Żyje własnym rytmem, we własnym świecie, wyznaczając rytm rodzicom. Rodzice także potrzebują wsparcia, zwłaszcza psychologicznego i niejednokrotnie finansowego, by móc sprostać dużym potrzebom, jakie niesie ze sobą opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem.
Authors and Affiliations
Małgorzata Kołpa, Aneta Grochowska, Agnieszka Jankowicz-Szymańska
Keywords
Related Articles
- EP ID EP147531
- DOI -
- Views 99
- Downloads 0
Poczucie sensu życia u osób chorych przewlekle
Wstęp. Sens życia jest pojęciem szeroko rozumianym zarówno w aspekcie filozoficznym jak i psychologicznym. Kształtowany jest przez wartości, które uchodzą za ważne i cenne dla jednostki, łączą się z pozytywnymi przeżycia...
Selected aspects of patient satisfaction resulting from the stay in the internal medicine wards of a hospital in Krakow
Introduction. Satisfaction resulting from care is the direct measure of patient contentment with the quality of medical services. Patients, who wish to receive services in accordance with their requirements, choose the h...
Stosowanie suplementów diety przez osoby w wieku starszym
Wprowadzenie. Przez zmianę stylu życia i korzystanie z osiągnięć medycyny, życie ludzkie uległo wydłużeniu. Jak najdłuższe utrzymanie jego wysokiej jakości wymaga stałej troski o zdrowie we wszystkich jego wymiarach. Jed...
Efficiency of treatment of postoperative pain in patients after thoracotomy procedure
Aim. The aim of the thesis was to evaluate the effectiveness of postoperative pain treatment in patients after thoracotomy. Material and methods. The three research methods used included diagnostic survey method, assess...
Profilaktyka zakażeń pneumokokowych u dzieci – znaczenie pielęgniarskiej edukacji wakcynologicznej
Cel pracy. Omówienie wybranych aspektów profilaktyki zakażeń pneumokokowych u dzieci w kontekście implikacji dla pielęgniarskiej edukacji wakcynologicznej. Materiał i metoda. Przegląd polskiego (za lata 1991-2013) i za...