Support for the family of a child with CHARGE syndrome – the state of the real – expectations – needs
Journal Title: Niepełnosprawność - zagadnienia, problemy, rozwiązania - Year 2017, Vol 0, Issue 24
Abstract
The purpose of this article is intended to draw attention to the situation of families with children with CHARGE syndrome, and an indication of the differences that exist between their needs and expectations regarding support and what they actually receive. The disease mentioned above, as a relatively rare, poses serious problems for both diagnostic medical nature, as well as psychological and pedagogical. Accordingly, the situation of the parents of child with the CHARGE syndrome is extremely difficult because of the constantly emerging new stressful factors. In this case it becomes necessary to identify the needs of the family and provide with a multi-level and multiprofessional support aimed at their satisfaction. The authors using the method of case studies have analyzed the medical records of the child and conducted a structured interview, aimed at gathering information on the both formal and informal support received by this family as well as the range of needs expected by them. The test results indicate that there is the need for more detailed analysis of the needs of parents bringing up children with CHARGE syndrome and to create assumptions about the programme which will take into account individual situation of every family.
Authors and Affiliations
Agnieszka Dłużniewska, Izabella Kucharczyk, Martyna Fijołek
Keywords
Related Articles
- EP ID EP369994
- DOI -
- Views 76
- Downloads 0
Review of the Book by Danuta Kopeć (Non-)Educational Reality of a Person with Profound Intellectual Disability
Danuta Kopeć’s monography is a supplement to the existing deficiencies in the review of professional literature devoted to the specificity of the functioning of a person with intellectual disabilities to a deep degree. R...
Rozwój perspektyw dotyczących kształcenia ustawicznego uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w szkołach specjalnych na Litwie
Artykuł zawiera krótki przegląd systemu edukacji specjalnej na Litwie – instytucji edukacyjnych: ich celu i miejsca w edukacji powszechnej oraz wsparcia specjalistycznego realizowanego w szkołach i ośrodkach specjalnych....
Stymulacja dziecka ze sprzężoną niepełnosprawnością w elastycznym systemie edukacji. Zalecany model a rzeczywistość
Artykuł ma charakter przeglądowy, prezentuje potrzeby edukacyjne i rewalidacyjne dziecka ze sprzężoną niepełnosprawnością. Omawia możliwe formy kształcenia oraz ocenę ich przydatności z punktu widzenia rozwoju dziecka. P...
Sprawozdanie z II Ogólnopolskiej Konferencji Naukowo-Metodycznej Niepełnosprawność Intelektualna. Zdrowie – Edukacja – Terapia. Seksualność osób z niepełnosprawnością
Artykuł stanowi sprawozdanie z przebiegu II Ogólnopolskiej Konferencji Naukowo- -Metodycznej Niepełnosprawność Intelektualna. Zdrowie – Edukacja – Terapia. Seksualność osób z niepełnosprawnością, która odbyła się 8 grudn...
Challenging Behavior and Life Satisfaction of Mothers of Children and Adolescents with Developmental Disabilities
Life satisfaction is a subjective rate of one’s own life in reference to accepted standards. The article present researches aimed at the analysis of life satisfaction of mothers of children with disabilities in challengi...